19 Januari: Elize 6 dagar

                      8.30  dags för Elize att lämna avd.67 för operation.

Vi fick följa med hela vägen till op-avdelningen, men utanför dörrarna fick vi pussa på Elize och säga "vi ses sen". 
Jag har nog aldrig haft sådan ångest i hela mitt liv. Den ena rösten i mitt huvud sa "Detta kommer gå bra, hon måste opereras och de vet vad de gör". Den andra rösten skrek "ta din dotter och spring!"

Det är väl precis så man ska känna när ens barn ska gå igenom en stor operation.. 

Vi fick frågan av kardiologen om vi ville bli uppdaterade under op, och det ville vi.

En stund senare kom min syster och vi gick ut och fikade.

Klockan 12 fick jag ett samtal av kardiologen att operationen gått bra änsålänge, men att de skulle operera några timmar till, och de skulle ringa igen. Antingen när op var klar eller om de skulle bli försenade.

Tiden gick sååå långsamt, och det var svårt att tänka på någonting annat än att Elize låg på operationsbordet. Men min syster gjorde sitt bästa och pratade om sådant som hände utanför sjukhusområdet. Vi hade ju inte mycket koll på någonting annat.

 Klockan 17 fick vi samtal av kirurgen att allt gått bra och vi kunde komma och träffa Elize en timme senare.

Det var med en blandning av glädje och rädsla som vi gick innanför dörrarna till BIVA - barnintensivavdelningen.

Pga detta jävla Covid-19 så fick vi inte gå in samtidigt, utan träffa kirurgen var för sig.
Han berättade hur op hade gått, vad han hade gjort osv.

Jag vet inte riktigt vart jag ska börja.. I det stora hela hade operationen gått bra, men det var mycket de inte hade sett på UL och röntgen. Hon hade avvikelser ifrån sitt hjärtfel, och det var inte helt enkelt för kirurgen att genomföra operationen. Han sa att han gått in med inställningen att detta skulle gå snabbt och smidigt. Han hade stött på det här hjärtfelet förut, men när han öppnade upp Elize fick han sig en liten chock.

Jag vet inte hur jag ska förklara... Hennes hjärtfel, Truncus Arteriosus, innebär att man har ett gemensamt blodkärl från hjärtat som sedan delar sig och blir lungpulsåder och kroppspulsåder. Detta innebär att syrehalten i blodet är lägre. Detta leder till att hjärtats förmåga att pumpa runt blod är nedsatt - vilket leder till hjärtsvikt. Där finns dessutom hål mellan kamrarna. 

Men på Elize fanns det hål i hjärtat där det inte skulle vara hål. och där det skulle vara hål fanns inga.  
Det är mycket jag inte kan förklara, och det är mycket jag inte minns.. men jag kommer ihåg att kirurgen fick sig en riktig utmaning och på honom lät det som att han "spelat" tetris med hennes hjärta. 

Trots hjärtfel och alla avvikelser så gick operationen bra. Hon var stabil och låg nu på BIVA. 
Men att se henne.. fyfan asså.. det värsta jag sett. Vi kunde inte röra vid henne.. sladdar.. slangar.. överallt. Någonstans där under låg vår dotter.. och det enda vi kunde se var hennes ansikte. Hon såg död ut. 
Där och då.. var det någonting inom mig som gick sönder. Att se henne så.. inte kunna ta upp henne i famnen.. möta hennes blick.. Jag hade inte hunnit knyta an till mitt barn på det sätt man brukar kunna.. som man kan ha gjort när barnet är en vecka gammal.

Istället tog jag på något vis avstånd. Jag tog ett steg tillbaka. Jag kunde inte vara mamma ändå. Det var så jag kände. Jag kunde inte hjälpa mitt barn. Jag hade hållt i min dotter tre gånger innan operationen. När jag var gravid med Elize kändes det som att vi redan funnit varandra. Att det var hon och jag. Att vi skulle ha det där underbara bandet till varandra när hon kom till världen. 
Jag kände inte det när hon kom. Inte på det sättet jag kände att jag borde. 
Jag älskade min dotter redan när hon var i magen. Men.. nu tog jag avstånd. För att skydda mig själv. 
Känslan.. den där känslan av att inte få vara mamma.. den blev bara värre ju längre tid som gick. 

För även om allt gick som det skulle, så uppstod komplikationer när de - några dagar senare - försökt stänga hennes bröstkorg. 
När man operarar så små barn brukar man låta bröstkorgen vara öppen för att ge hjärtat och kroppen en chans för att låta svullnaden efter OP gå ner. Det är ju en självklarhet att hjärtat blir svullet när man håller på och trixar så.. 

Men när de hade stängt henne så sjönk alla hennes värden. 
Det händer ibland, men ofta går värdena upp igen. Det gjorde de inte på Elize. Hennes hjärta stannade.

De öppnade bröstkorgen igen, och då steg värdena men sjönk igen. Då valde de att sätta in en tillfällig pacemaker. 

Dagarna på sjukhus har varit hemska, och jag har mycket minnesluckor. Men detta är vad jag skrivit ner: 

20 januari: Elize 1 vecka! 
                     Dragit ner på kortison och stängt av insulin

21 januari:

                     Mer vaken, sätter in mer lugnande för att Elize inte ska vara orolig.
                     Dragit ner på vissa mediciner för blodtrycket.
                     Lite mer syrgas än förväntat.
                     Kramade mitt finger <3

22 januari:
                     Stänga bröstkorg, gick inte

                      Elize är instabil, Syresätter sig dåligt.

23 januari:
                     Stabil natt, Hjärtat slår bättre

                     Finns teorier till varför syresättningen är sämre. Kan vara hjärtat eller lungorna. Avvaktar.

24 januari: 
                     Elize till OP pga blödning från handen. Inget att oroa sig för. Allt gick bra.

25 januari: 
                    Tar bort ecmo:n!! <3

26 januari:

                    Kopplat in NO - maskin som hälper Elize. Minskar trycket på lungor.

                    Kopplar in en sug för att enkelt få bort slem ifrån halsen.
                     Svullnad på hjärtat har minskat. Egen rytm: 124! <3
                    Hjälp till att torka hennes ögon

27 januari:

                    Instabil natt. Höjt pacemaker till 120 som inte lägre ligger i standby.
                    Fått hjälpa till idag. Torka ögon och smörja in läppar.
                    Fick pussa på henne <3

28 januari:

                     Planerat att stänga bröstkorg men avbokat pga akutfall. OP flyttad till imorgon.

29 januari:
                     OP inställd pga akutfall

30 januari:
                     11.00 Hämtad för OP, stänga bröstkorg
                     15.20 Samtal fr. Kirurg. Allt gick bra!

                     21.00 Ringer BIVA, allt är bra och egen puls på 135!!

31 januari:

                    Sänkt NO:n, smärtstillande och lugnande.
                     15.30 Träffa Kardiolog - han tror vi är hemma om max 3 veckor!

                     Pratat med annan narkosläkare. Planeras att stänga av NO:n imorgon.