Senaste inläggen

Av Johanna - 7 november 2022 19:51


Hej!

Ja, ni är väl vana vid det här laget - att det oftast går väldigt lång tid mellan inläggen. 
MEN nu har jag en uppdatering att göra. 
Både angående oss som familj, men också om Elize.


1 oktober flyttade vi äntligen till en större lägenhet! Lilla trollungen har fått sitt första egna rum!   
Om allt går som jag planerat så bor vi kvar här tills det är dags för nästa stora steg - hus. 

Jag saknar verkligen att ha trädgård. Pool. Trädgårdsland. Varför inte ett växthus när man ändå är igång? 

Det kommer nog så småningom. Ett steg i taget. Det finns mycket som ska falla på plats innan vi är där.


Jag har jobbat fram tills nu i november då jag "kostade för mycket" och fick gå. Jag hade en timlön som gör att jag räknas som underbetald, men jag förstår att det var jag som fick lämna när de andra är villiga att jobba för betydligt mindre i lön.

Det är skönt att slippa stället för med facit i hand mådde jag inte alls bra av att jobba där. Det är också väldigt skönt att slippa paniken när förskolan ringer och man måste hämta.


Jag har varit på intevju och söker jobb när jag hittar något som jag velat göra - men det lutar mer åt att gå tillbaka och börja plugga igen. 
Jag kan inte släppa tanken att jobba som lärare... 

Just nu är det a-kassa som gäller och visst är det skönt men någon typ av inkomst även om man gärna hade haft någonting att göra om dagarna. 
Nu får jag helt enkelt göra det jag kan för att "komma på fötter igen" och under tiden får jag helt enkelt sköta hushållet. 
Med handen på hjärtat hade jag gärna varit hemma 100%, men det fungerar inte så och jag vill tjäna mina egna pengar, jobba upp min pension osv. 

Hade man varit mångmiljonär hade jag satsat på bakningen - göra tårtor osv på beställning. DET hade varit något!! 


Angående Elize då.

Som jag skrev innan så är det mycket VAB nu. Elize har hostat i snart 2 månader och hostan blir varken bättre eller sämre. De ringer från förskolan och säger att hennes allmäntillstånd är påverkat, men när man hämtar är hon sitt vanliga spralliga jag, och febern de sagt hon haft är som bortblåst. 
Vi står alltså handfallna. För vi kan ju inte neka att hämta henne - det finns ingenting som säger att hon inte är sjuk - men att hämta en unge som inte alls verkar sjuk är.. lite irriterande.. 

Men som sagt. Hostan finns där och den släpper inte. 
Pga allt VAB kräver försäkringskassan ett intyg, vilket vårdcentralen ska fixa. Både vårdcentralen och FK förstår att det är tufft att hämta hem ett "friskt barn med hosta", därför tyckte de att jag skulle ordna ett intyg från hjärtläkaren. 

Det kan jag inte. Hostan beror inte på hennes hjärtfel. Så.. där tog det stopp.



Imorse var vi i Malmö på Barn- och ungdomsmedicinska mottagningen. Där fick vi träffa Elize läkare.. hon är helt underbar!! 

Hon sa samma sak som BVC och VC - hennes lungor låter inget konstigt och hon beter sig normalt, så lunginflammation kan uteslutas. Däremot kan det vara någon typ av astma. Därför fick vi recept på astma-mediciner som ska hämtas ut på apoteket imorgon.

På måndag ska läkaren ringa och höra hur det gått - om det blivit någon förändring på hostan eller inte. 


Passade även på att fråga läkaren angående att Elize inte pratar. Hon blir 2 år i januari och det känns som att hon aldrig kommer prata haha!

Detta var tydligen ingenting som är ovanligt för barn som har fötts med allvarliga hjärtfel. Så nu kan man andas ut lite. 
Är dock helt 100 på att hon faktiskt sagt sitt första ord!

Vi satt inne på hennes rum och lekte när hon pekade på hunden och sa "gå!"

hahaha helt rätt, inga djur på Skruffis rum när det är lek som gäller!


Elize har gått sitt första bus eller godis och hon var sååå söt i sin pumpaklänning!   

Imorgon är det dags för höstfest på förskolan och då ska de vara utklädda. Det blir sista gången Elize har sin pumpaklänning på sig..



men inga sura miner här inte... det är ju snart JUL!!!



 

Av Johanna - 4 juli 2022 17:35


Helt lost på dagarna.. som vanligt haha! 

Läkaren ringde mig i torsdags och vi pratade länge angående för- och nackdelar med medicinerna under graviditet. 
Vi kom tillsammans fram till att det faktiskt är säkrast om jag fortsätter vara medicinerad - gravid eller ej. 
Det är klart att jag KAN vara medicinfri från jag tar ut spiralen fram tills jag gått halva graviditeten. Men man kan ju inte garantera att jag blir gravid så snabbt so mjag blev med Elize. Det kan ju ta månader.. år.. och att vara medicinfri så länge är en risk för mig. 
Mina anfall är inte stora eller speciellt allvarliga. Men det är ju allt runtomkring. Det är ju en både fysisk och psykisk risk. Jag kan slå mig, men jag är ju också helt chanslös mot människor runtomkring mig. Ska man behöva tänka så? nej. Men visst finns det människor till allt. 
Och om jag har Elize med mig och får ett anfall.. vad händer då??
Sitter hon säkert i vagnen är det väl en greh, men om vi är ute och hon inte sitter i vagnen. Jag tror inte att hon stannar hos mig bara för att jag får ett anfall. Hon kanske gör det, men hon kanske INTE gör det. 
Hon kan skada sig, försvinna.. vad som. Kan jag ha det på mitt samvete? nej. 
Sen är det stor risk att det blir ett missfall, eller en spontan abort som min läkare säger, oavsett hur långt gången jag är. 

Jag ligger dessutom så lågt i "skalan". Man ska ha mellan 12 och 56. Jag ligger på 18 vilket är jättebra eftersom jag ligger lågt men ändå är anfallsfri. 
På mitt EEG 2013 visade jag epileptisk aktivitet i båda hjärnhalvorna och detta är också en av anledningarna till att jag inte tänker sluta.

Hej förresten! 
Ledig idag och fint väder så idag blev det cykeln ner till stan och träffa mommo. Elize tycker om när vi cyklar. Hon är alltid så tyst och när jag slänger en snabb blick bak på henne så sitter hon avslappnat och tittar på allt vi cyklar förbi. 
När vi mötte min mamma - mommo - så såg Elize så stolt ut haha!! Typ " titta mommo, vi cyklar!!"

Vi tog en sväng i leksaksaffären, men Elize ville inte ha någonting haha! Hon tycker däremot att det är jättekul att gå därinne, titta, känna och klämma. Hon ser så lycklig ut. Det där leendet är värt mer än alla pengar i världen...


.. Jag går i tankarna på att utbild mig. Är så fruktansvärt trött på dessa jobb där man har skit-tider, dålig lön och absolut ingen säkerhet överhuvudtaget! Tim-, säsong-, periodsanställningar... det är skit. 
Jag vill ha en utbildning. En chans till ett bra jobb. Ett vanligt jobb. 
Jag tror jag vet vad jag vill. Det känns rätt. Men det är ingenting jag vill berätta mer om förrän jag är säker på att jag kan, och hur jag tar mig dit. Vad som krävs. Men jag tror det kan bli bra. Tanken skrämmer inte mig, trots att det kräver att jag ska sätta mig i skolbänken igen.
Min tanke är att börja plugga så snart jag kan, ta en paus om det skulle vara så att jag inte blir färdig innan barn nr2 kommer, och sedan avsluta såfort jag kan/ det passar. 
Vem vet, jag kanske kan plugga hela graviditeten och fortsätta även efter förlossningen. Eller så funkar det inte alls och då får man ju anpassa sig efter det. 
Men det viktiga är att jag har en plan. 
Jag är snart 27, vilket betyder att jag snart är 30 och det är ABSOLUT dags att ta reda på vad jag vill göra 35-40 år framöver. 
Jag tror jag vet det nu. äntligen!

Av Johanna - 29 juni 2022 14:41


Hej!

Nu var det ett bra tag sedan jag skrev. Dels på grund av att det inte finns tid till det, men mest för att det inte hänt så mycket angående Elize!

Sjävklart händer det mycket på så sätt att hon utvecklas och växer både kroppsligt och mentalt. Som förälder hinner man knappt med! Men det är så det ska vara, och det är så kul att få vara med! 


I april bestämde vi oss för att förskolan Elize gick på inte var rätt för henne, så vi sa upp hennes plats och fick en plats på en annan förskola. Hon har varit där i ungefär en månad, och visst känns det jobbigt att lämna när hon är ledsen, men vi vet att hon inte är ledsen hela tiden - eller oftast - som det var på den gamla förskolan. 
Inskolning på den nya förskolan varade i ungefär 2,5 vecka. Det är den tiden hon behövde, och hade hon behövt mer tid hade hon fått det! 
Men det går bra och det är absolut det viktigaste.


För några veckor sedan åkte hela familjen upp till min pappa och spenderade några dagar med honom. Han bor mitt ute i skogen, och det var precis det vi behövde! 

Träffa pappa/moffa och komma bort från det vanliga livet - med allt vad det innebär.


I torsdags förra veckan var vi på återbesök hos Elize läkare. Precis som förra gången såg allt superbra ut! 

Hjärtat slår som det ska, toppbetyg på syre i blodet, hon följer sin kurva. Allt är finfint - som hennes läkare säger- och lilla Skruffi är nu 78 cm lång och väger 9,2 kg. STORA TJEJEN!


Midsommar firade vi i Landskrona med P´s pappa, farmor och farfar. De hade hyrt stuga på en camping - såå mysigt!

Vi gick nere vid stranden, lekte på lekplats, grillade, åt jordgubbar med glass... och vädret var ju hur bra som helst?? Man kunde knappt tro att det faktiskt var midsommar eftersom där inte kom en enda regndroppe! 


Vad har mer hänt?...


P har fått nytt jobb och så även jag. Nu är jag ledig på helgerna vilket gör att vi kan hitta på saker tillsammans. Det är verkligen guld värt för mig. Jag älskar att ha hela dagar med Elize och P där vi hittar på saker och njuter av NUET! 
Ut och leka på lekplats, gå till stranden, en runda i parken, Åka eller gå iväg någonstans som man inte kan göra på vardagar.


På fredag firar vi P´s födelsedag då han fyllde år igår, och nästa vecka händer det massor känns det som. 

Jag ska till optikern nästa torsdag och se om der finns möjlighet för mig att få linser. Att ha glasögon är en fara för den fysiska hälsan när det gäller Elize. Vet inte hur många gånger jag fått en sån smäll på glasögonen att jag sett stjärnor haha!

Dessutom har ungen förstört ett par glasögon för mig redan. De går inte att fixa, vi har försökt. både själv och nere på Specsavers. Inga lyckade försök om man säger så.. 

Så det hade varit skönt att ha linser. dels så att jag kan se (stavfelen som eventuellt uppstått i detta inlägg beror på att jag helt enkelt inte ser vad jag skriver haha) mwn också för att jag ska kunna ha vanliga solglasögon och inte behöva ha med solglasögon och vanliga glasögon för att jag KANSKE behöver något av det. 
Då behöver  man inte störa sig på annat än att man glömt solglasögonen hemma haha!


Innan jag ska till optikern har jag telefontid med min EP-läkare. 

För ett tag sedan var jag hos honom och vi pratade om en eventuell planerad graviditet. Varför vi pratar om detta är för att jag helst av allt skulle vilja vara medicinfri om vi bestämmer oss för att vi vill att ett barn till. Jag vill vara medicinfri för att undvika att fostret skadas. jag ville också veta hur mycket medicin jag faktiskt har i kroppen, och om detta kan ha bidragit till Elize hjärtfel. 
Så vi pratade om hur en planerad graviditet skulle gå till och hur det kommer se ut angående läkarbesök osv under graviditeten. Jag fick dessutom ta blodprov så min läkare vet hur alla mina värden ser ut. 
En-två veckor senare fick jag ett samtal att allting ser bra ut. Mina värden är tipp-topp! 
Angående medicinen då... När man tar den EP-medicinen jag tar ska man ligga på ett värde mellan 12 och 55. Jag ligger på 18 vilket är lågt men helt klart godkänt och jag räknas som skyddad. Det betyder att jag helt enkelt inte behöver trappa ner men heller inte trappa upp medicineringen. 

Detta betyder också att det inte är mina mediciner som orsakat Elize hjärtfel, vilket såklart känns oerhört skönt så skulden inte ligger på mig. Samtidigt känns det jobbigt att ett så allvarligt hjärtfel kan uppstå från ingestans, helt av sig själv.. 


Iallafall

Nu ska vi ha ännu ett samtal där jag ska fråga hur det ser ut angående första trimestern. Det är ju då det mesta händer. Alla organ skapas och det börjar se ut som en bebis haha.

Jag ska se om möjligheten finns att sluta med medicinen från jag tar ut spiralen fram tills jag går in i andra trimestern, och om man kanske kan börja så smått med medicineringen igen när  man gått halva tiden ungefär.. Jag vet ju inte hur det fungerar. Kan man börja igen under graviditeten så är det ju super, skulle det inte gå så har jag ju ett svårt val framför mig. Visst.. jag ligger lågt i skalan av hur mycket mediciner jag har i kroppen, och att sluta med medicineringen betyder ju att risken för anfall ökar. Det - i sin tur- betyder att det kan vara en fara för mig och fostret...


Så mycket frågor och inte tillräckligt med svar haha. Får troligtvis svar på alla mina frågor nästa vecka!


Nästa vecka ska jag dessutom påbörja en tårtbeställning till en gender reveal!! Så spännande! 

Jag har en massa ideer och jag ska säkert få ihop något fint. De blivande föräldrarna har gett mig väldigt fria tyglar, men de få önskemål de faktiskt haft ska självklart prioriteras! 

Åh ÄLSKAR att baka. 
Har lovat att P också ska få en tårta. Jag jobbar 10h-pass och eftersom vi var iväg i helgen så fick jag aldrig tid till att göra en tårta till hans födelsedag.. sorry babe.. 


nej, nu får det räcka med skrivandet! 

Tack för du läste, ha det bäst!

Kram


 

Av Johanna - 28 oktober 2021 16:00


Sonden blev vi inte av med.. den fick följa med hem. 

Det var inte helt enkelt att se till att Elize inte fick tag i den. Det ska gudarna veta!

Det handlar alltså om en halv sekund sen har hon dragit ut den. Och det är egentligen ganska fantastiskt hur man kan dra ut hela sonden med de korta armarna..  men ungen lyckades.. flera gånger dessutom!


2 mars: 
                   10.45 Avdelning 1 i Malmö.

                   3580g = fin viktkurva

                   51 cm

                   EKG och UL ser bra ut


Två dagar senare drog hon ut sonden, detta var på kvällen och tur var väl det eftersom vi skulle in till Malmö dagen därpå.


5 mars:

               Dagvården, Malmö

                Elize har gått ner i vikt = 3535g

                Sätter en ny sond.


8 mars:

               ...då var det dags igen.. hon drog ut sonden.

9 mars:
              Vi fick åka in till Malmö vid 19.00  och sätta en ny eftersom hon inte får i sig tillräckligt. 


10 mars: 
                03.30 drar ut sonden.. asså.. såhär kan vi ju inte hålla på?!

                15.45 - åker in till Dagvården och får lära mig att sätta sond på Elize


Efter det.. när jag hade lärt mig sätta sond.. DÅ låter hon den vara! Jävla unge! haha 




Veckan därpå drog jag ut sonden. Ville ge henne en chans att äta utan den.  Jag kände på mig att den störde henne.

Men det vågade jag inte berätta för P.. Jag sa att hon drog ut den själv haha. 

Men visst hade jag rätt! Plötsligt äter hon mycket mer och mycket längre stunder! 

Vår duktiga tjej <3







Av Johanna - 26 oktober 2021 16:00


19 februari : Eget rum!

                       Allt gick så snabbt. När vi kom till IMV så var de påväg att flytta Elize. Beslutet kom hastigt för personalen 

                       också. De ringde direkt när de fått reda på att vi skulle få eget rum. Vi skulle fortfarande ha kontroller var                                 tredje timme, dygnet runt. Men nu fick vi sova med henne. Eller en av oss iallafall. Jävla corona-skit. När ska                           vi få  vara en familj? Vara tillsammans allihop? Vet fortfarande inte när vi får komma hem.


20 februari: 
                      Vikt: 3250 - gått över födelsevikt!

                       Tog bort CVK:n i halsen


 21 februari: 

                      Köpt flaska för att kombinera amning, flaskmatning och sond. Måste få igång hennes ork, så hon kan bli av                              med sonden. Vill inte ha med den hem... 

                       Mamma kom hit. Är avlastning för mig då P inte kan vara här alla dagar pga skola.


22 februari: 

                      vikt: 3280

                       Fått vår första PERMIS! Fick låna en vagn av avdelningen och gick en promenad i Lund.
                       Träffade min syster utanför Espresso House. Jag fick en Chai-latte och min syster fick träffa Elize för första                              gången. 


23 februari: 

                      vikt: 3280

                       Ger upp amningen och pumpandet. Tar för mycket energi. Energi jag inte har. Elize kommer inte må sämre av                         ersättning. Måste släppa tanken att jag inte duger som mamma för att jag väljer att inte amma. Det är en                                   utmaning för oss båda, men framförallt för Elize. Hon orkar inte lika mycket och kommer därför  inte bli mätt.

                       UL ser bra ut.
                       Barnavårds- och hälsokontroll: Allt ser bra ut!

                       15.00 Möte med kurator och kontaktperson. Flytta till Malmö på torsdag? (25/2)


24 februari: 

                      Röntgen såg bra ut!

                      vikt: 3300g


25 februari: Flyttade till Malmö

                       Min syster kom med mat ifrån Max. Tog en promenad tillsammans i Pildammsparken


26 februari:

                      Sänker abs-medicinen

                       kräkt

                      P kom hit


27 februari:

                     Permis över dagen. 

                      Första badet <3

                     vikt: 3505g

                     Mediciner: Lanoxin: 0,2 ml, D-vitamin, Revatio: 0,2ml, Klonidin 0,1ml


28 februari: 

                      Permis, sova hemma! <3

                      vikt: 3495g


1 mars: vikt 3550g

              UTSKRIVNA!! <3

               Vi får åka hem!! 

                Ska till Malmö imorgon, Barn och ungdomsmedicinska avdelningen. Avdelning 1. BARA kontroll! 

        





Av Johanna - 24 oktober 2021 16:00


8 februari:  2727g

                      De har tagit bort grimman
                      Gått ner mycket i vikt... 

                      Elize blir flyttad till IMV!


9 februari: 2820g

                    Lågt kalium så får lite medicin för det.
                     Sänker syrgasen


10 februari: 3016g

                      Tagit bort bröst-förbandet efter OP. Bara stripes kvar.
                      Fått lite skakningar, troligtvis beror de på medicinerna


11 februari: 2900g

                       Idag mätte de Elize för första gången efter OP. Inte växt en centimeter. fortfarande ca 50 cm

                       Elize har kräkt pga illamående av mediciner


12 februari: 2885g

                       14.30 Prata med läkare. Good and bad news.. Elize gör framsteg men kan behöva opereras pga syresättningen
                       som de nämnt tidigare men ville avvakta med. De vet fortfarande inte vad som är fel. men de tror att det är fel

                       på lungorna..  Vet knappt ut eller in. Man får ju inte svar som man förstår sig på. Vi skulle ju snart åka hem?...

                       Hur länge kommer vi få stanna nu?.. känns som att vi aldrig får komma hem! 


13 februari: Elize 1 månad - vikt 2880g
                     Elize får en hjärtformad ballong av personlen på IMV <3      


14 februari: Åker hem. Behöver paus. Elize är stabil, och det är bättre om jag åker. Vi vet inte om hon känner av mitt                                    mående. Jag mår inte alls bra. Vet inte om jag klarar detta.. hon var på bättringsväg.. igen.. och nu kanske hon                         behöver opereras?! 


16 februari: 

                     Tillbaka hos Elize. Har ringt flera gånger när jag var hemma och frågat hur det går för Elize. Jag borde inte ha                          åkt. Vad är jag för en jävla mamma? De säger att jag behöver åka, för mitt eget bästa. De såg ju hur jag mår. 

                      Är i så himla dåligt skick.


17 februari: 

                      Provat amma, det går framåt men det är svårt för oss båda. Elize har inte så mycket ork och har "glömt" hur 

                       hon ska suga. Påfrestande för oss båda, men jag försöker..

                      De funderar på att ta bort infarten ( CVK:n) i halsen då de inte längre behöver ta så mycket blodprover ifrån                             henne.

                       UL ser bra ut. Kanske inte behöver OP iallafall.

                      Ett hål i hjärtat har blivit mindre.


18 februari: 

                     Väger 3100g. Närmar sig födelsevikt <3

                      Tagit bort infart i handen

                      Kräkts efter amning och sondmatning

                      Röntgen - såg bra ut! <3



19 februari: EGET RUM!!! 

Av Johanna - 22 oktober 2021 16:00


Som jag skrev i förra inlägget så är tiden på sjukhuset väldigt.. blurrig. Jag minns inte så mycket då dagarna bara flyter ihop och allt man gjort har gått på automatik. 
Vissa dagar visste jag inte om jag hade ätit, sovit, om jag hade varit hos Elize.. ja, ni förstår.

Mycker av det jag skriver kommer vara  ifrån anteckningar. 


1 februari:

                   NO:n borta!!
                   Tillfällig pacemaker höjs till 140 pga ojämn rytm (extraslag) 
                    Sänks till 100 för att testa och den går in i stand-by! <3
                   Lite instabil när hon ligger på vänster sida.


2 februari:

                    Jag blir uppmanad av personal att åka hem. Få en paus från sjukhusmiljön då jag inte lämnat  sjukhusområdet                        sedan vi kom hit.

                    Pacemaker avstängd <3
                    Kissat och bajsat

                    vaken i 45 minuter och inte "skakig" när de vänder henne

  

3 februari:  Elize 3 veckor!

                    Vilo- och återhämtningsdag för Elize


4 februari: vikt 3015g

                    Tillbaka i Lund
                     Elize är mer vaken
                     Var väldigt ledsen men det kommer inga ljud då tuben trycker mot stämbanden.. :( 

                     Planerar arr ra bort tuben imorgon.


5 februari:

                    12.00 Tuben och drän ur magen är borta! <3

                     Fått en liten mask över näsan som hjälper Elize med syre


6 februari: vikt 2900g

                    Mask borta, fått en "grimma" istället. ( två ploppar upp i näsan)

                    Fått tarmsond som hjälper henne att bajsa. Den tas bort vid 20.00

                    Fick hjälpa till att vända Elize + blöjbyte


7 februari:  vikt 2846g

                    Ingen kateter

                    Fick äntligen hålla Elize! Hade henne i min famn nästan 2 timmar.
                    Respiratorn står i stand-by

                    Sovit bra utan lugnande

                    Bytt till en mindre grimma!


8 februari: vikt 2727g

                   Elize har gått ner mycket i vikt..

                   15.30 FLYTTAD TILL IMV - AVD.67 <3

Av Johanna - 19 oktober 2021 16:00

19 Januari: Elize 6 dagar

                      8.30  dags för Elize att lämna avd.67 för operation.

Vi fick följa med hela vägen till op-avdelningen, men utanför dörrarna fick vi pussa på Elize och säga "vi ses sen". 
Jag har nog aldrig haft sådan ångest i hela mitt liv. Den ena rösten i mitt huvud sa "Detta kommer gå bra, hon måste opereras och de vet vad de gör". Den andra rösten skrek "ta din dotter och spring!"

Det är väl precis så man ska känna när ens barn ska gå igenom en stor operation.. 

Vi fick frågan av kardiologen om vi ville bli uppdaterade under op, och det ville vi.


En stund senare kom min syster och vi gick ut och fikade.

Klockan 12 fick jag ett samtal av kardiologen att operationen gått bra änsålänge, men att de skulle operera några timmar till, och de skulle ringa igen. Antingen när op var klar eller om de skulle bli försenade.


Tiden gick sååå långsamt, och det var svårt att tänka på någonting annat än att Elize låg på operationsbordet. Men min syster gjorde sitt bästa och pratade om sådant som hände utanför sjukhusområdet. Vi hade ju inte mycket koll på någonting annat.

 Klockan 17 fick vi samtal av kirurgen att allt gått bra och vi kunde komma och träffa Elize en timme senare.

Det var med en blandning av glädje och rädsla som vi gick innanför dörrarna till BIVA - barnintensivavdelningen.


Pga detta jävla Covid-19 så fick vi inte gå in samtidigt, utan träffa kirurgen var för sig.
Han berättade hur op hade gått, vad han hade gjort osv.

Jag vet inte riktigt vart jag ska börja.. I det stora hela hade operationen gått bra, men det var mycket de inte hade sett på UL och röntgen. Hon hade avvikelser ifrån sitt hjärtfel, och det var inte helt enkelt för kirurgen att genomföra operationen. Han sa att han gått in med inställningen att detta skulle gå snabbt och smidigt. Han hade stött på det här hjärtfelet förut, men när han öppnade upp Elize fick han sig en liten chock.

Jag vet inte hur jag ska förklara... Hennes hjärtfel, Truncus Arteriosus, innebär att man har ett gemensamt blodkärl från hjärtat som sedan delar sig och blir lungpulsåder och kroppspulsåder. Detta innebär att syrehalten i blodet är lägre. Detta leder till att hjärtats förmåga att pumpa runt blod är nedsatt - vilket leder till hjärtsvikt. Där finns dessutom hål mellan kamrarna. 


Men på Elize fanns det hål i hjärtat där det inte skulle vara hål. och där det skulle vara hål fanns inga.  
Det är mycket jag inte kan förklara, och det är mycket jag inte minns.. men jag kommer ihåg att kirurgen fick sig en riktig utmaning och på honom lät det som att han "spelat" tetris med hennes hjärta. 


Trots hjärtfel och alla avvikelser så gick operationen bra. Hon var stabil och låg nu på BIVA. 
Men att se henne.. fyfan asså.. det värsta jag sett. Vi kunde inte röra vid henne.. sladdar.. slangar.. överallt. Någonstans där under låg vår dotter.. och det enda vi kunde se var hennes ansikte. Hon såg död ut. 
Där och då.. var det någonting inom mig som gick sönder. Att se henne så.. inte kunna ta upp henne i famnen.. möta hennes blick.. Jag hade inte hunnit knyta an till mitt barn på det sätt man brukar kunna.. som man kan ha gjort när barnet är en vecka gammal.

Istället tog jag på något vis avstånd. Jag tog ett steg tillbaka. Jag kunde inte vara mamma ändå. Det var så jag kände. Jag kunde inte hjälpa mitt barn. Jag hade hållt i min dotter tre gånger innan operationen. När jag var gravid med Elize kändes det som att vi redan funnit varandra. Att det var hon och jag. Att vi skulle ha det där underbara bandet till varandra när hon kom till världen. 
Jag kände inte det när hon kom. Inte på det sättet jag kände att jag borde. 
Jag älskade min dotter redan när hon var i magen. Men.. nu tog jag avstånd. För att skydda mig själv. 
Känslan.. den där känslan av att inte få vara mamma.. den blev bara värre ju längre tid som gick. 

För även om allt gick som det skulle, så uppstod komplikationer när de - några dagar senare - försökt stänga hennes bröstkorg. 
När man operarar så små barn brukar man låta bröstkorgen vara öppen för att ge hjärtat och kroppen en chans för att låta svullnaden efter OP gå ner. Det är ju en självklarhet att hjärtat blir svullet när man håller på och trixar så.. 

Men när de hade stängt henne så sjönk alla hennes värden. 
Det händer ibland, men ofta går värdena upp igen. Det gjorde de inte på Elize. Hennes hjärta stannade.

De öppnade bröstkorgen igen, och då steg värdena men sjönk igen. Då valde de att sätta in en tillfällig pacemaker. 


Dagarna på sjukhus har varit hemska, och jag har mycket minnesluckor. Men detta är vad jag skrivit ner: 


20 januari: Elize 1 vecka! 
                     Dragit ner på kortison och stängt av insulin


21 januari:

                     Mer vaken, sätter in mer lugnande för att Elize inte ska vara orolig.
                     Dragit ner på vissa mediciner för blodtrycket.
                     Lite mer syrgas än förväntat.
                     Kramade mitt finger <3

22 januari:
                     Stänga bröstkorg, gick inte

                      Elize är instabil, Syresätter sig dåligt.

23 januari:
                     Stabil natt, Hjärtat slår bättre

                     Finns teorier till varför syresättningen är sämre. Kan vara hjärtat eller lungorna. Avvaktar.


24 januari: 
                     Elize till OP pga blödning från handen. Inget att oroa sig för. Allt gick bra.


25 januari: 
                    Tar bort ecmo:n!! <3

26 januari:

                    Kopplat in NO - maskin som hälper Elize. Minskar trycket på lungor.

                    Kopplar in en sug för att enkelt få bort slem ifrån halsen.
                     Svullnad på hjärtat har minskat. Egen rytm: 124! <3
                    Hjälp till att torka hennes ögon


27 januari:

                    Instabil natt. Höjt pacemaker till 120 som inte lägre ligger i standby.
                    Fått hjälpa till idag. Torka ögon och smörja in läppar.
                    Fick pussa på henne <3


28 januari:

                     Planerat att stänga bröstkorg men avbokat pga akutfall. OP flyttad till imorgon.


29 januari:
                     OP inställd pga akutfall


30 januari:
                     11.00 Hämtad för OP, stänga bröstkorg
                     15.20 Samtal fr. Kirurg. Allt gick bra!

                     21.00 Ringer BIVA, allt är bra och egen puls på 135!!


31 januari:

                    Sänkt NO:n, smärtstillande och lugnande.
                     15.30 Träffa Kardiolog - han tror vi är hemma om max 3 veckor!

                     Pratat med annan narkosläkare. Planeras att stänga av NO:n imorgon.




Presentation

Fråga mig

3 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
 
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
<<< November 2022
>>>

Tidigare år

Sök i bloggen

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

RSS

Besöksstatistik

Gästboken!


Skapa flashcards