Sonden blev vi inte av med.. den fick följa med hem. 

Det var inte helt enkelt att se till att Elize inte fick tag i den. Det ska gudarna veta!

Det handlar alltså om en halv sekund sen har hon dragit ut den. Och det är egentligen ganska fantastiskt hur man kan dra ut hela sonden med de korta armarna..  men ungen lyckades.. flera gånger dessutom!

2 mars: 
                   10.45 Avdelning 1 i Malmö.

                   3580g = fin viktkurva

                   51 cm

                   EKG och UL ser bra ut

Två dagar senare drog hon ut sonden, detta var på kvällen och tur var väl det eftersom vi skulle in till Malmö dagen därpå.

5 mars:

               Dagvården, Malmö

                Elize har gått ner i vikt = 3535g

                Sätter en ny sond.

8 mars:

               ...då var det dags igen.. hon drog ut sonden.

9 mars:
              Vi fick åka in till Malmö vid 19.00  och sätta en ny eftersom hon inte får i sig tillräckligt. 

10 mars: 
                03.30 drar ut sonden.. asså.. såhär kan vi ju inte hålla på?!

                15.45 - åker in till Dagvården och får lära mig att sätta sond på Elize

Efter det.. när jag hade lärt mig sätta sond.. DÅ låter hon den vara! Jävla unge! haha 

Veckan därpå drog jag ut sonden. Ville ge henne en chans att äta utan den.  Jag kände på mig att den störde henne.

Men det vågade jag inte berätta för P.. Jag sa att hon drog ut den själv haha. 

Men visst hade jag rätt! Plötsligt äter hon mycket mer och mycket längre stunder! 

Vår duktiga tjej <3

19 februari : Eget rum!

                       Allt gick så snabbt. När vi kom till IMV så var de påväg att flytta Elize. Beslutet kom hastigt för personalen 

                       också. De ringde direkt när de fått reda på att vi skulle få eget rum. Vi skulle fortfarande ha kontroller var                                 tredje timme, dygnet runt. Men nu fick vi sova med henne. Eller en av oss iallafall. Jävla corona-skit. När ska                           vi få  vara en familj? Vara tillsammans allihop? Vet fortfarande inte när vi får komma hem.

20 februari: 
                      Vikt: 3250 - gått över födelsevikt!

                       Tog bort CVK:n i halsen

 21 februari: 

                      Köpt flaska för att kombinera amning, flaskmatning och sond. Måste få igång hennes ork, så hon kan bli av                              med sonden. Vill inte ha med den hem... 

                       Mamma kom hit. Är avlastning för mig då P inte kan vara här alla dagar pga skola.

22 februari: 

                      vikt: 3280

                       Fått vår första PERMIS! Fick låna en vagn av avdelningen och gick en promenad i Lund.
                       Träffade min syster utanför Espresso House. Jag fick en Chai-latte och min syster fick träffa Elize för första                              gången. 

23 februari: 

                      vikt: 3280

                       Ger upp amningen och pumpandet. Tar för mycket energi. Energi jag inte har. Elize kommer inte må sämre av                         ersättning. Måste släppa tanken att jag inte duger som mamma för att jag väljer att inte amma. Det är en                                   utmaning för oss båda, men framförallt för Elize. Hon orkar inte lika mycket och kommer därför  inte bli mätt.

                       UL ser bra ut.
                       Barnavårds- och hälsokontroll: Allt ser bra ut!

                       15.00 Möte med kurator och kontaktperson. Flytta till Malmö på torsdag? (25/2)

24 februari: 

                      Röntgen såg bra ut!

                      vikt: 3300g

25 februari: Flyttade till Malmö

                       Min syster kom med mat ifrån Max. Tog en promenad tillsammans i Pildammsparken

26 februari:

                      Sänker abs-medicinen

                       kräkt

                      P kom hit

27 februari:

                     Permis över dagen. 

                      Första badet <3

                     vikt: 3505g

                     Mediciner: Lanoxin: 0,2 ml, D-vitamin, Revatio: 0,2ml, Klonidin 0,1ml

28 februari: 

                      Permis, sova hemma! <3

                      vikt: 3495g

1 mars: vikt 3550g

              UTSKRIVNA!! <3

               Vi får åka hem!! 

                Ska till Malmö imorgon, Barn och ungdomsmedicinska avdelningen. Avdelning 1. BARA kontroll! 

8 februari:  2727g

                      De har tagit bort grimman
                      Gått ner mycket i vikt... 

                      Elize blir flyttad till IMV!

9 februari: 2820g

                    Lågt kalium så får lite medicin för det.
                     Sänker syrgasen

10 februari: 3016g

                      Tagit bort bröst-förbandet efter OP. Bara stripes kvar.
                      Fått lite skakningar, troligtvis beror de på medicinerna

11 februari: 2900g

                       Idag mätte de Elize för första gången efter OP. Inte växt en centimeter. fortfarande ca 50 cm

                       Elize har kräkt pga illamående av mediciner

12 februari: 2885g

                       14.30 Prata med läkare. Good and bad news.. Elize gör framsteg men kan behöva opereras pga syresättningen
                       som de nämnt tidigare men ville avvakta med. De vet fortfarande inte vad som är fel. men de tror att det är fel

                       på lungorna..  Vet knappt ut eller in. Man får ju inte svar som man förstår sig på. Vi skulle ju snart åka hem?...

                       Hur länge kommer vi få stanna nu?.. känns som att vi aldrig får komma hem! 

13 februari: Elize 1 månad - vikt 2880g
                     Elize får en hjärtformad ballong av personlen på IMV <3      

14 februari: Åker hem. Behöver paus. Elize är stabil, och det är bättre om jag åker. Vi vet inte om hon känner av mitt                                    mående. Jag mår inte alls bra. Vet inte om jag klarar detta.. hon var på bättringsväg.. igen.. och nu kanske hon                         behöver opereras?! 

16 februari: 

                     Tillbaka hos Elize. Har ringt flera gånger när jag var hemma och frågat hur det går för Elize. Jag borde inte ha                          åkt. Vad är jag för en jävla mamma? De säger att jag behöver åka, för mitt eget bästa. De såg ju hur jag mår. 

                      Är i så himla dåligt skick.

17 februari: 

                      Provat amma, det går framåt men det är svårt för oss båda. Elize har inte så mycket ork och har "glömt" hur 

                       hon ska suga. Påfrestande för oss båda, men jag försöker..

                      De funderar på att ta bort infarten ( CVK:n) i halsen då de inte längre behöver ta så mycket blodprover ifrån                             henne.

                       UL ser bra ut. Kanske inte behöver OP iallafall.

                      Ett hål i hjärtat har blivit mindre.

18 februari: 

                     Väger 3100g. Närmar sig födelsevikt <3

                      Tagit bort infart i handen

                      Kräkts efter amning och sondmatning

                      Röntgen - såg bra ut! <3

19 februari: EGET RUM!!! 

Som jag skrev i förra inlägget så är tiden på sjukhuset väldigt.. blurrig. Jag minns inte så mycket då dagarna bara flyter ihop och allt man gjort har gått på automatik. 
Vissa dagar visste jag inte om jag hade ätit, sovit, om jag hade varit hos Elize.. ja, ni förstår.

Mycker av det jag skriver kommer vara  ifrån anteckningar. 

1 februari:

                   NO:n borta!!
                   Tillfällig pacemaker höjs till 140 pga ojämn rytm (extraslag) 
                    Sänks till 100 för att testa och den går in i stand-by! <3
                   Lite instabil när hon ligger på vänster sida.

2 februari:

                    Jag blir uppmanad av personal att åka hem. Få en paus från sjukhusmiljön då jag inte lämnat  sjukhusområdet                        sedan vi kom hit.

                    Pacemaker avstängd <3
                    Kissat och bajsat

                    vaken i 45 minuter och inte "skakig" när de vänder henne

3 februari:  Elize 3 veckor!

                    Vilo- och återhämtningsdag för Elize

4 februari: vikt 3015g

                    Tillbaka i Lund
                     Elize är mer vaken
                     Var väldigt ledsen men det kommer inga ljud då tuben trycker mot stämbanden.. :( 

                     Planerar arr ra bort tuben imorgon.

5 februari:

                    12.00 Tuben och drän ur magen är borta! <3

                     Fått en liten mask över näsan som hjälper Elize med syre

6 februari: vikt 2900g

                    Mask borta, fått en "grimma" istället. ( två ploppar upp i näsan)

                    Fått tarmsond som hjälper henne att bajsa. Den tas bort vid 20.00

                    Fick hjälpa till att vända Elize + blöjbyte

7 februari:  vikt 2846g

                    Ingen kateter

                    Fick äntligen hålla Elize! Hade henne i min famn nästan 2 timmar.
                    Respiratorn står i stand-by

                    Sovit bra utan lugnande

                    Bytt till en mindre grimma!

8 februari: vikt 2727g

                   Elize har gått ner mycket i vikt..

                   15.30 FLYTTAD TILL IMV - AVD.67 <3

19 Januari: Elize 6 dagar

                      8.30  dags för Elize att lämna avd.67 för operation.

Vi fick följa med hela vägen till op-avdelningen, men utanför dörrarna fick vi pussa på Elize och säga "vi ses sen". 
Jag har nog aldrig haft sådan ångest i hela mitt liv. Den ena rösten i mitt huvud sa "Detta kommer gå bra, hon måste opereras och de vet vad de gör". Den andra rösten skrek "ta din dotter och spring!"

Det är väl precis så man ska känna när ens barn ska gå igenom en stor operation.. 

Vi fick frågan av kardiologen om vi ville bli uppdaterade under op, och det ville vi.

En stund senare kom min syster och vi gick ut och fikade.

Klockan 12 fick jag ett samtal av kardiologen att operationen gått bra änsålänge, men att de skulle operera några timmar till, och de skulle ringa igen. Antingen när op var klar eller om de skulle bli försenade.

Tiden gick sååå långsamt, och det var svårt att tänka på någonting annat än att Elize låg på operationsbordet. Men min syster gjorde sitt bästa och pratade om sådant som hände utanför sjukhusområdet. Vi hade ju inte mycket koll på någonting annat.

 Klockan 17 fick vi samtal av kirurgen att allt gått bra och vi kunde komma och träffa Elize en timme senare.

Det var med en blandning av glädje och rädsla som vi gick innanför dörrarna till BIVA - barnintensivavdelningen.

Pga detta jävla Covid-19 så fick vi inte gå in samtidigt, utan träffa kirurgen var för sig.
Han berättade hur op hade gått, vad han hade gjort osv.

Jag vet inte riktigt vart jag ska börja.. I det stora hela hade operationen gått bra, men det var mycket de inte hade sett på UL och röntgen. Hon hade avvikelser ifrån sitt hjärtfel, och det var inte helt enkelt för kirurgen att genomföra operationen. Han sa att han gått in med inställningen att detta skulle gå snabbt och smidigt. Han hade stött på det här hjärtfelet förut, men när han öppnade upp Elize fick han sig en liten chock.

Jag vet inte hur jag ska förklara... Hennes hjärtfel, Truncus Arteriosus, innebär att man har ett gemensamt blodkärl från hjärtat som sedan delar sig och blir lungpulsåder och kroppspulsåder. Detta innebär att syrehalten i blodet är lägre. Detta leder till att hjärtats förmåga att pumpa runt blod är nedsatt - vilket leder till hjärtsvikt. Där finns dessutom hål mellan kamrarna. 

Men på Elize fanns det hål i hjärtat där det inte skulle vara hål. och där det skulle vara hål fanns inga.  
Det är mycket jag inte kan förklara, och det är mycket jag inte minns.. men jag kommer ihåg att kirurgen fick sig en riktig utmaning och på honom lät det som att han "spelat" tetris med hennes hjärta. 

Trots hjärtfel och alla avvikelser så gick operationen bra. Hon var stabil och låg nu på BIVA. 
Men att se henne.. fyfan asså.. det värsta jag sett. Vi kunde inte röra vid henne.. sladdar.. slangar.. överallt. Någonstans där under låg vår dotter.. och det enda vi kunde se var hennes ansikte. Hon såg död ut. 
Där och då.. var det någonting inom mig som gick sönder. Att se henne så.. inte kunna ta upp henne i famnen.. möta hennes blick.. Jag hade inte hunnit knyta an till mitt barn på det sätt man brukar kunna.. som man kan ha gjort när barnet är en vecka gammal.

Istället tog jag på något vis avstånd. Jag tog ett steg tillbaka. Jag kunde inte vara mamma ändå. Det var så jag kände. Jag kunde inte hjälpa mitt barn. Jag hade hållt i min dotter tre gånger innan operationen. När jag var gravid med Elize kändes det som att vi redan funnit varandra. Att det var hon och jag. Att vi skulle ha det där underbara bandet till varandra när hon kom till världen. 
Jag kände inte det när hon kom. Inte på det sättet jag kände att jag borde. 
Jag älskade min dotter redan när hon var i magen. Men.. nu tog jag avstånd. För att skydda mig själv. 
Känslan.. den där känslan av att inte få vara mamma.. den blev bara värre ju längre tid som gick. 

För även om allt gick som det skulle, så uppstod komplikationer när de - några dagar senare - försökt stänga hennes bröstkorg. 
När man operarar så små barn brukar man låta bröstkorgen vara öppen för att ge hjärtat och kroppen en chans för att låta svullnaden efter OP gå ner. Det är ju en självklarhet att hjärtat blir svullet när man håller på och trixar så.. 

Men när de hade stängt henne så sjönk alla hennes värden. 
Det händer ibland, men ofta går värdena upp igen. Det gjorde de inte på Elize. Hennes hjärta stannade.

De öppnade bröstkorgen igen, och då steg värdena men sjönk igen. Då valde de att sätta in en tillfällig pacemaker. 

Dagarna på sjukhus har varit hemska, och jag har mycket minnesluckor. Men detta är vad jag skrivit ner: 

20 januari: Elize 1 vecka! 
                     Dragit ner på kortison och stängt av insulin

21 januari:

                     Mer vaken, sätter in mer lugnande för att Elize inte ska vara orolig.
                     Dragit ner på vissa mediciner för blodtrycket.
                     Lite mer syrgas än förväntat.
                     Kramade mitt finger <3

22 januari:
                     Stänga bröstkorg, gick inte

                      Elize är instabil, Syresätter sig dåligt.

23 januari:
                     Stabil natt, Hjärtat slår bättre

                     Finns teorier till varför syresättningen är sämre. Kan vara hjärtat eller lungorna. Avvaktar.

24 januari: 
                     Elize till OP pga blödning från handen. Inget att oroa sig för. Allt gick bra.

25 januari: 
                    Tar bort ecmo:n!! <3

26 januari:

                    Kopplat in NO - maskin som hälper Elize. Minskar trycket på lungor.

                    Kopplar in en sug för att enkelt få bort slem ifrån halsen.
                     Svullnad på hjärtat har minskat. Egen rytm: 124! <3
                    Hjälp till att torka hennes ögon

27 januari:

                    Instabil natt. Höjt pacemaker till 120 som inte lägre ligger i standby.
                    Fått hjälpa till idag. Torka ögon och smörja in läppar.
                    Fick pussa på henne <3

28 januari:

                     Planerat att stänga bröstkorg men avbokat pga akutfall. OP flyttad till imorgon.

29 januari:
                     OP inställd pga akutfall

30 januari:
                     11.00 Hämtad för OP, stänga bröstkorg
                     15.20 Samtal fr. Kirurg. Allt gick bra!

                     21.00 Ringer BIVA, allt är bra och egen puls på 135!!

31 januari:

                    Sänkt NO:n, smärtstillande och lugnande.
                     15.30 Träffa Kardiolog - han tror vi är hemma om max 3 veckor!

                     Pratat med annan narkosläkare. Planeras att stänga av NO:n imorgon.