Som jag tidigare nämnt så har jag epilepsi som jag medicinerats för under flera års tid.
Mitt första anfall fick jag när jag var åtta år gammal, och vid två tillfällen har jag trappat ner medicineringen i hopp om att ha växt ifrån min sjukdom.

Första gången jag trappade ner så hann jag aldrig bli helt utan medicinering innan jag fick ett anfall på toaletten. Andra gången var jag fri från medicinering i ungefär ett år innan jag fick ett anfall i soffan. Mitt senaste anfall var i december 2012 och sedan dess har jag varit medicinerad med inställning att jag aldrig kommer kunna vara anfallsfri och leva ett så normalt liv som möjligt utan
min Trileptal - som medicinen heter.

För ett tag sedan så satt jag och mamma och pratade om just detta. Om hur min resa som epileptiker har sett ut, och om hur mina anfall utspelat sig.
Vad som triggat igång mig att få anfall är det ingen som har fastställt, och vi vet inte heller med säkerhet hur mina anfall ser ut då jag vid några tillfällen låst in mig.
Det är ju egentligen det värsta man kan göra i en sådan situation. Att låsa omvärlden ute är en trygghet för psyket då jag har mått så dåligt den stunden innan mina anfall brutit ut att jag helt enkelt drar mig undan för
att få lugn och ro. Men det kan vara otroligt farligt.. även om mina anfall inte varar mer än några sekunder så kan det hända mycket under den tiden.
Jag har skadat mig förut, och att låsa in sig själv när man några sekunder senare kanske slår i huvudet... inte hållbart.

Men fet fanns skam inblandat. Det är det det handlar om. Skam.
Jag har skämts över min epilepsi, och varit rädd för människors reaktioner när jag är "borta". Jag ville helt enkelt inte att de skulle se mig när jag hade ett pågående anfall.

Jag tyckte det var obehagligt att få anfall runt människor för att jag inte visste hur mina anfall såg ut. Jag har vid ett tidigare tillfälle kissade på mig under anfall och var därför rädd att det skulle hända igen. Jag var rädd för att få anfall då jag ofta mådde illa när jag "kom tillbaka". Jag var helt enkelt rädd för att människor skulle se mig kräka.

Men det jag tror jag var mest rädd för var nog att vänner skulle se "baksidan" med epilepsi. Visst hade jag berättat att jag var epileptiker för de jag umgicks med. Det var en självklarhet för både min och deras trygghet. Många blev ju oroliga redan när man berättade, men efter att ha besvarat deras frågor så kändes det okej för båda parterna.

min sjukdom är en sådan som inte märks av eller syns förrän ett anfall är framme, så epilepsin "glömdes bort" och jag kände mig normal.
Så jag var ju skiträdd att deras syn på mig skulle ändras om jag fick anfall.
Hur sjukt är inte det?!

Så även här fanns det ångest inblandat, vilket inte gjorde situationen bättre när jag väl fick känning av min epilepsi.

Idag mår jag som epileptiker bra. Jag tar mina tabletter, 600 mg 2 gånger om dagen. Jag har fått tillstånd att övningsköra och är framförallt anfallsfri!

Mitt liv är helt okej när jag är medicinerad och som jag nämnde tidigare så är jag inställd på att alltid få ta mina tabletter för att ha ett så normalt liv som möjligt... men drömmen om att få besked att epilepsin är borta... ja, den drömmen kommer nog alltid leva kvar någonstans inom mig.

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

  Hej! Ja, ni är väl vana vid det här laget - att det oftast går väldigt lång tid mellan inläggen. MEN nu har jag en uppdatering att göra. Både angående oss som familj, men också om Elize.   1 oktober flyttade vi äntligen till en större lägen...

  Helt lost på dagarna.. som vanligt haha!  Läkaren ringde mig i torsdags och vi pratade länge angående för- och nackdelar med medicinerna under graviditet. Vi kom tillsammans fram till att det faktiskt är säkrast om jag fortsätter vara mediciner...

Hej! Nu var det ett bra tag sedan jag skrev. Dels på grund av att det inte finns tid till det, men mest för att det inte hänt så mycket angående Elize! Sjävklart händer det mycket på så sätt att hon utvecklas och växer både kroppsligt och mentalt...

  Sonden blev vi inte av med.. den fick följa med hem.  Det var inte helt enkelt att se till att Elize inte fick tag i den. Det ska gudarna veta! Det handlar alltså om en halv sekund sen har hon dragit ut den. Och det är egentligen ganska fanta...

  19 februari : Eget rum!                        Allt gick så snabbt. När vi kom till IMV så var de påväg att flytta Elize. Beslutet kom hastigt för personalen                         också. De ringde direkt när de fått reda på att vi skulle få...